Svårt sjuka utan behandling när lagen omtolkas

Vi står inför en ny praxis som innebär att personer med svåra sjukdomar sannolikt kommer att nekas behandling – även om det leder till svåra funktionsnedsättningar, oförmåga att arbeta och till för tidig död. Detta är varken rimligt eller värdigt ett välfärdsland som Sverige, skriver Lars Magnusson, ordförande för Morbus Gaucher-föreningen Sverige.

De flesta av oss människor föds friska. Men några av oss har haft oturen att födas med en svår kronisk sjukdom. En sådan sjukdom, som de flesta aldrig ens har hört namnet på, är Morbus Gaucher, en allvarlig enzymbristsjukdom. Samtidigt har vi haft tur; vi bor i Sverige och får den vård och behandling vi behöver. Eller? Jo, hittills.

Oroväckande nog finns det tecken på att samhället inte längre vill ta samma ansvar för personer med sällsynta sjukdomar och krävande behandlingar som tidigare. Jag befarar att många patienter i framtiden kommer att nekas behandling som man behöver för att leva ett normalt liv – och i många fall för att överleva.

Hela artikeln